本研究针对早发性痴呆(EOD)患者独特的心理社会挑战，通过分析All of Us研究计划中80,135名参与者的数据，首次系统比较了EOD与晚发性痴呆(LOD)及非痴呆人群在歧视体验、压力感知等方面的差异。结果显示EOD患者面临更严重的日常歧视(IRR=1.30)、医疗歧视(IRR=1.08)和心理压力(IRR=1.09)，为制定针对性干预措施提供了重要依据。
在老龄化社会背景下，痴呆症已成为全球公共卫生挑战。然而，人们对早发性痴呆(EOD)这一特殊群体的认知仍存在明显空白。与常见的老年痴呆不同，EOD患者在65岁前就出现症状，正值事业和家庭责任最重的阶段，这种不合时宜的疾病不仅带来认知功能衰退，还可能面临来自社会和医疗系统的双重歧视。更令人担忧的是，全球EOD病例预计到2050年将超过1000万，但针对这一群体的心理社会支持体系却严重不足。
为揭示EOD患者独特的心理社会负担，研究人员利用All of Us研究计划的大规模人群数据开展了一项开创性研究。这项横断面研究纳入了80,135名参与者，包括442名EOD患者、658名LOD患者和79,035名非痴呆对照。研究团队通过电子健康记录(EHR)确定痴呆诊断，并采用标准化量表评估了日常歧视、医疗歧视、感知压力和孤独感等关键指标。
研究采用了多项关键技术方法：通过All of Us研究计划的电子健康记录确定痴呆诊断和分型；使用标准化量表(如10项感知压力量表PSS和8项UCLA孤独感量表)评估心理社会指标；采用负二项回归模型分析组间差异；并控制了人口统计学、社会经济状况和健康相关协变量。
群体特征差异：EOD组平均年龄60.1岁，显著低于LOD组(77.3岁)，但慢性病和功能障碍发生率更高。
心理社会负担比较：EOD组在所有指标上都表现最差，日常歧视得分(8.30)显著高于LOD组(4.63)和非痴呆组(6.83)。
EOD与非痴呆组对比：EOD组在所有指标上都显著更高，包括孤独感(IRR=1.04)。
讨论部分深入分析了这些发现的意义。EOD患者面临双重污名化困境——既因痴呆症状被歧视，又因不符合老年病的刻板印象而被误解。研究揭示了年龄偏见在医疗系统中的存在，EOD患者常被误认为太年轻不会得痴呆而延误诊断。此外，EOD患者正处于职业发展和家庭责任高峰期，疾病导致的职业中断和经济压力进一步加剧了心理负担。值得注意的是，LOD组报告的心理社会负担低于非痴呆组，这可能与老年人群的积极偏向和认知障碍导致的症状觉察力下降有关。
这项发表在《Innovation in Aging》的研究具有重要临床和公共卫生意义。首先，它首次量化了EOD患者独特的心理社会负担，为制定针对性干预措施提供了依据。其次，研究结果呼吁医疗系统加强对EOD的识别能力，减少诊断延迟。最后，研究强调需要建立适合年轻患者的支持系统，如职业咨询和同龄人支持网络，以缓解他们的孤立感。随着EOD患病率的持续上升，这些发现将为构建更具包容性的痴呆照护体系奠定科学基础。